与渐冻症斗争6年蔡磊身体机能断崖式下降 一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次

  

  今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。

  2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。

  蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他，现在四肢基本使不上力气，所以他要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。

  他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是上班时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。

  他的声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成；固体食物更多地被替换为了糊糊，每次吃饭喝水都需要非常专注，稍微分神就会呛咳，脸涨得通红缓上几分钟；夜晚时间更是被切得稀碎，全程戴着呼吸机的他，有时肌肉和韧带疼得一夜要叫人帮他翻身十几次。

  蔡磊愈发觉得时间太少了。蔡磊电脑里的文档，都以时间来命名、归档。365天的笔记里密密麻麻记录着，他如何与超过70位教授及其团队、60余家专业科研机构及生物医药企业逐一沟通，火速成立8家联合实验室，全速推进10条药物管线进入临床试验。

  生命的前40年，他成为颇有建树的职业经理人。当生命另起一行，他喊出一句“倒下前，想救更多人”。他不想食言。

  蔡磊说，其实他更喜欢第二段人生。活着本身就充满了力量。活着，就一定要承受随生命而来的重量。“‘真的猛士，敢于直面惨淡的人生。’承担相应的责任、创造价值，这是更值得一过的人生。”

  “从前总觉得人生是一场马拉松，现在来看是一场接力赛。我这一程走得值，下一程就交给后来人了。”他看了一眼时间，再次打开那些未读的中外文献……

  确诊前，他是京东集团的副总裁，帮助京东开出国内首张电子发票，带领团队花45天完成竞争对象10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。

  确诊后，与他“抢时间”的对手变成了死神。渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。高悬在他头顶的那个达摩克利斯之剑，也随时有可能落下。蔡磊知道，这是他的最后一次“创业”。

  这场人类与渐冻症历时200年的较量，在很长一段时间内没有一点希望。但因为蔡磊的一次次拜访与努力，集结起来15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。

  刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。

  去年腿部还有力量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不能耽误工作。”

  他没有病耻感，从不畏惧新科技的利用。他甚至想过，如果哪一天要做气切或者胃造瘘，只要能保命，他就要去做，因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力，总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功，我必须活下来继续工作，不管用什么办法。”

  新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更广泛的科研合作与数据研究。

  蔡磊家中客厅墙上挂着2025年渐冻症科研AI大脑的计划。新京报记者 郭懿萌 摄

  等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

  蔡磊：五年前北大娄滔博士那样年轻而充满了许多活力的生命因为渐冻症凋零。现在，和她一样属于SOD1基因类型的渐冻症病人告诉我，参与临床试验后，他们的病情得到了控制和改善，活下来有了希望。病友们也会每天发来鼓励，希望我不要倒下，期盼早日用到可以救治生命的药物。

  去年5月我因一场感冒入院后，我的家人和同事们在我身边悉心照料。即使在深夜十一点多，夫人在完成直播工作后也会赶来陪护，给予我最及时的支持和安慰。

  最让我感动的是儿子那稚嫩的声音。他在看到公交站牌上我作为“北京榜样”的宣传照时，兴奋地叫喊：“这是爸爸！”由于疾病缠身，我不得不投入大量时间在治疗和工作中，与儿子相处的时间少之又少。然而那一刻，我真切地感受到了孩子的自豪，想到自己的坚持或许正潜移默化地影响着他未来的人生追求。

  新京报：你的妻子和家人在这样的一个过程中付出了很多，你觉得他们最大的支持是什么？

  蔡磊：这是一场看似不可能的，而且会让我加速死亡的创业，妻子和家人一直理解我并支持我。为了支持这场创业，夫人放弃自己的事业，全力支撑直播工作，做一个她内心不情愿的事情，为科研提供了可持续的资金支持。

  蔡磊的客厅里放置着他的偶像孙悟空，他希望自己能像孙悟空一样，纵使不敌，也绝不屈服。新京报记者 李相慧 摄

  蔡磊：在2022年，约1000名患者响应我的呼吁一起志愿做遗体和脑脊髓捐献，感动了科学家、医生、社会各界。今年的第一天，我发布了致渐冻症病友的公开信，里面号召病友贡献血液、脑脊液、遗体、蛋白等数据，以加快科研和药物研发的步伐。短短3天就有近300位病友加入“渐冻症抗争先锋队”，他们都希望为这项事业做一点贡献。

  蔡磊：希望慢慢的变大！和五年前的希望截然不同。请坚持，不要倒在黎明前的黑暗！最怕是未到绝境心已绝，没有困难比面对死亡更绝望。但，未到绝境处，彼岸花不开。艰难困苦就是人生修炼。迎接挑战，经历风雨，拥抱彩虹，才是人生最瑰丽的时刻。

  最了不起的你[赞][赞][赞][赞][赞][赞]希望你早日研发救命药，[祈祷][祈祷][祈祷][祈祷][祈祷][祈祷]也祝你尽快康复[祈祷][祈祷][祈祷]

  蔡总：加油加油！相信您一定会好起来。[玫瑰][玫瑰][玫瑰][心][心][心][赞][赞][赞]

  当地时间4月5日，2025世界泳联跳水世界杯瓜达拉哈拉站比赛场馆内，中国跳水队运动员全红婵在女子十米台决赛夺得银牌后，接受了新华社记者独家专访，一起听听她说了什么吧。

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